pikapikachanのブログ

ターナー症候群と広汎性発達障害の娘と気ままに生きる♪

さくらパンダよ、再びヽ(*^ω^*)ノ

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一昨年初めて貰って美味しかったの❤️

アル中の師匠様から頂いたのだけど〜〜昨年会った時におねだりすると

期間限定商品との事で、、、覚えて居てくれたんだった‼️

昨日届きましたのん(@ ̄ρ ̄@)

 

2年前にも記事にして写メ載せて居ますが、

個包装が変わって居た…前はキャンディ🍬タイプ。

今回は密封タイプで湿らなくてグーグーd(^_^o)

 

有難う🍀友よ(〃ω〃)

 

 

 

 

さて、厚生労働行政推進調査事業補助金から

やっとアンケート用紙が昨日届きました‼️

 

ファックスして10日で来た‼️と思ったらペラペラの紙1枚のみで💦

「お子様の年齢もお知らせ下さい」と(^◇^;)

公務員って面倒くせ⤵️となるわ。。。

ちゃんと最初に記載しとけって思うけどね〜

 

でね、ピロリンが月曜に電話して📞

また1週間掛かり漸く届きました(笑)

 

 

QOL(生活の質)調査して低いと我が家も援助してくれんの⁇(笑)

今は福祉が厚くて、生活保護者にも困る事は無いと思うので…

この調査必要⁇と温度差を感じた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

 

 

「学校、担任に理解されているか」「イジメはあるか」

と言う項目が有るので、やっと出番じゃᕦ(ò_óˇ)ᕤってな感じ。。。

 

アンケートの最後に

ターナーはホルモン治療が終われば病気、障害が終わる訳では無い。

一生、ターナーが原因で体調不良が付きまとう。

コミュニケーションが苦手、空気が読めないのは一生有ると思う。

 

特定疾患とはそういうものだし、学校や医師達にも軽く見られ

周りへの理解をして貰うのに口頭じゃあ限界が有る。

小さい事でからかわれ、年齢より幼さが残りイジメの対象になり

現に幼稚園、小学校変わる羽目になった…。

障害手帳の発行に向けて動いて下さい。

これからも生まれてくる子供達が少しでも辛い想いしなくても済む様に。

 

母親の私はまだターナーと言う原因も解明されて居なかった時代。

子供が診断されて私が生まれて来た原因が40歳過ぎて分かったのです。

私の方が症状はピタリと当てはまる事が多いですし、

生まれつき片耳の奇形、もう片耳は聞こえて居たが中耳炎繰り返す度に難聴

思春期の胸の膨らみが来ない、生理不順で体調が年中不良です。

 

子供を妊娠してから糖尿にもなりました。

これもターナーの特徴に挙げられて居ます。」

 

この様な訴えを別紙に添えて返送します(=´∀`)人(´∀`=)

↑書く欄では書ききれない為(@ ̄ρ ̄@)プププ。

 

 

 

 

 

 

まぁ、家庭内の虐待傾向がある所は別として、

大抵の家族は面倒見ているし、意外と病院の医師が理解していない💦

治療に関してはやるけども…日常に纏わる「学校や周りの理解されにくさ」

これを訴えても医師は娘に「辛いけども大丈夫だよ🙆‍♀️」と片付けるのだ🔥

全然分かっとらんのぅお前さんは🌋🌋🌋🌋🌋となる。

 

ターナーは手帳も無いし、幾ら入学時から学校へ申告しても軽くあしらわれ、

授業中に答えるのに立って居ても、

低いから座ってると見なされ飛ばされるのに‼️」

と訴えるも事の重大さに気付こうとしない。

 

👩‍🎤「先生、大丈夫と仰って居ましたがお陰様で〜(←嫌味)

転校する事になりましたわ🌋

ターナー理解不足とイジメで‼️だから今年は厚生労働省に訴えるつもり😤」

👨‍⚕️「診断書は出すよ〜」

👩‍🎤「(発行に金掛かるだけで)学校は診断書位では動いてくれない…

特定疾患で手帳無いのはおかしい‼️」

子供っぽい小児科医師と虚しい会話でお開き(笑)

 

ターナーを隠して治療している親も居るらしい。。。

まだまだ世間体、イジメが気掛かりなのは仕方ないんだろうけど、

理解して貰う為には堂々と普通に話せる世の中になれば良いなぁ❤️

 

 

 

娘にいつも言っている事

ターナー発達障害も、恥かしい事では無いんだからね(*^ω^*)

胸張って生きなd(^_^o)」と言っている🍀

 

 

 

姉御はてなblog開設したのは…

ターナーのお子さんを持った人と交流出来ればってのがキッカケ。

1番最初の記事にも書いていたと思う。

 

 

 

今年は厚労から来たり(笑)

娘のクラスメイトと先日、放課後遊べたり(=´∀`)人(´∀`=)

良い年になりつつ有るので嬉しい😂